Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma Birliği (ERDERA) Ortaklığı Çok Paydaşlı Danışma Kurulu (MAB) için adaylık çağrısını duyurdu. Yenilikçi araştırmaları destekleyerek, yeni tanı yöntemleri geliştirerek ve dijital dönüşüme öncülük ederek ERDERA, nadir hastalıklar araştırmaları ve hasta bakımı için iş birliğine dayalı ve kapsamlı bir ekosistem oluşturmayı hedeflemektedir.
Hedeflerini desteklemek adına ERDERA, yapısı üç ana bölümden oluşan bir enstitüyle karşılaştırılabilecek kapsamlı ve entegre bir ekosistem olarak tasarlanmıştır: (i) fon sağlayıcı, (ii) nadir hastalıkların klinik araştırmalara uygun hale getirilmesini, tanı sürecinin hızlandırılmasını ve araştırma bulgularının iyileştirilmiş hasta bakımına dönüştürülmesini hedefleyen Klinik Araştırma Ağı (CRN) ve (iii) ilgili destek hizmetlerinin (veri, uzmanlık, eğitim ve öğretim) yanı sıra iç ve dış nadir hastalıklar topluluklarına hizmet veren bir hızlandırma merkezi.
Ortaklığın ilerleme sürecinde objektif bir genel bakış açısı ve geleceğe yönelik bilinçli tavsiyelere olanak sağlamak amaçlı kurulması öngörülen MAB, araştırma ve destek faaliyetleri çerçevesinde önemli tavsiyeler sağlayarak ERDERA Konsorsiyumu, Yönetim Kurulu ve Fon Sağlayıcılar Kurulu’nu destekleyecektir. Buna ek olarak MAB, Ortaklığın etkisini en üst düzeye çıkaracak önceliklere odaklanarak, finanse edilen araştırma ve destek faaliyetleri için temel itici güçler olarak hasta ihtiyaçlarının nasıl daha iyi karşılanabileceği konusunda tavsiyelerde bulunacaktır.
Danışma Kurulu’nun aşağıdaki uzmanlıklara sahip üyelerden oluşması beklenmektedir:
• Nadir Hastalıklar Araştırmacıları ve Genetik Uzmanları
• Sağlık Uzmanları
• Kamu - Özel Sektör Ortaklığı ve Endüstri Uzmanları
• Dijital Sağlık ve Veri Bilimcileri
• Düzenleme, Sağlık Teknolojileri Değerlendirme ve Politika Uzmanları
• Fonlama ve Hibe Yönetim Uzmanları
• Eğitim ve Öğretim Uzmanları
• Stratejik Koordinatörler ve Program Yöneticileri
• Etik ve Hasta Onayı Uzmanları
• Sağlık Hizmetlerinde Hukuk Uzmanları
Başvuruda bulunmak için lütfen Özgeçmişinizi ve Motivasyon Mektubunuzu 31 Ekim 2024 saat 18:00 CET’e kadar mab-erdera@ejprarediseases.org adresine gönderiniz.
Daha fazla bilgi edinmek için lütfen buraya tıklayınız.