Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma Birliği (European Rare Diseases Research Alliance, ERDERA) proje ortaklarından TÜBİTAK tarafından, “Ufuk Avrupa’da Türkiye” Teknik Destek Projesi kapsamında, 23 Kasım 2026 tarihinde Ankara’da “ERDERA Paydaş Forumu” düzenlenecektir. Etkinlik, ERDERA koordinasyon ekibi ile Türkiye Araştırma Alanı (TARAL) kapsamında nadir hastalıklar alanında faaliyet gösteren ilgili paydaşları bir araya getirecektir. Katılımcılar arasında kamu kurumları, üniversiteler, araştırma kuruluşları, fonlama kuruluşları, sağlık profesyonelleri, meslek örgütleri, özel sektör, sivil toplum kuruluşları ve hasta temsilcileri yer alacaktır.
Ufuk Avrupa Programı Sağlık Kümesi kapsamında desteklenen ERDERA Ortaklığı, nadir hastalıkların önlenmesi, tanısı ve tedavisine yönelik araştırma ve yenilik faaliyetlerini güçlendirmeyi ve Avrupa’da nadir hastalıklarla yaşayan yaklaşık 30 milyon kişinin sağlık ve refahının iyileştirilmesine katkı sağlamayı amaçlamaktadır. 2024 yılı Eylül ayında faaliyet göstermeye başlayan ERDERA, 37 ülkeden 170’in üzerinde kuruluşun yer aldığı geniş kapsamlı bir Avrupa ve uluslararası araştırma ortaklığıdır. ERDERA, ulusal ve bölgesel araştırma stratejilerinin koordinasyonu ve uyumunun güçlendirilmesi, araştırma ve yenilik değer zinciri boyunca iş birliklerinin geliştirilmesi ve bilimsel bilginin hastalar açısından somut faydaya dönüşmesinin hızlandırılması doğrultusunda faaliyet göstermektedir.
Faaliyetleri kapsamında, ERDERA’nın ülkeler arasındaki eşgüdümü güçlendirmeye yönelik yapısının önemli unsurlarından biri Ulusal Yansıma Gruplarıdır (National Mirror Groups, NMGs). Bahse konu gruplar, nadir hastalıklar alanındaki ulusal ihtiyaçların, önceliklerin ve iyi uygulamaların ERDERA’ya aktarılmasını, ERDERA kapsamında geliştirilen bilgi, araç ve çıktıların ulusal düzeyde yaygınlaştırılmasını ve uygulanmasını, ayrıca ülkeler arasında bilgi ve deneyim paylaşımının güçlendirilmesini amaçlamaktadır.
Bu çerçevede düzenlenecek ERDERA Paydaş Forumu, Türkiye’deki nadir hastalıklar topluluğunu ERDERA’daki güncel gelişmeler, araştırma ve iş birliği olanakları ile Avrupa düzeyindeki çalışmalar hakkında bilgilendirmeyi amaçlamaktadır. ERDERA koordinasyon ekibinin de katılım sağlayacağı forum kapsamında aşağıdaki başlıklar ele alınacaktır:
- ERDERA Ortaklığı ve Avrupa nadir hastalıklar araştırma ekosistemindeki güncel gelişmeler
- ERDERA kapsamında araştırmacılar ve diğer paydaşlara sunulan araştırma ve iş birliği olanakları
- Ufuk Avrupa Programı ve ERDERA Uluslararası Ortak Çağrısı (Joint Transnational Call, JTC)
- ERDERA JTC mekanizması ile ilişkili uluslararası ve ulusal süreçler
- Türkiye’den ERDERA JTC deneyimleri ve çıkarılan dersler
Forumun önemli başlıklarından birini oluşturan ERDERA JTC, farklı ülkelerden araştırma ekiplerinin oluşturduğu konsorsiyumların nadir hastalıklar alanında ortak araştırma projeleri geliştirmesine imkan sağlamaktadır. Türkiye’den araştırmacılar da TÜBİTAK aracılığıyla bu çağrılara katılım sağlayabilmektedir. Forumda çağrı mekanizmasının ve başvuru süreçlerinin yanı sıra Türkiye’den araştırmacıların ERDERA JTC ilişkin deneyimlerinin paylaşılmasıyla, gelecekteki ERDERA çağrılarına katılıma yönelik uygulamaya dönük bilgi sunulması hedeflenmektedir.
Geniş katılıma açık olarak düzenlenecek ERDERA Paydaş Forumu, nadir hastalıklar alanında çalışan araştırmacılar ve sağlık profesyonelleri, üniversiteler ve araştırma kuruluşları, kamu kurumları, fonlama kuruluşları, özel sektör ve meslek örgütleri ile hasta temsilcileri ve ilgili sivil toplum kuruluşlarına yöneliktir.
Tarih: 23 Kasım 2026
Yer: Ankara
Saat: 09.00–12.30
Etkinliğe katılım ücretsiz olup ön kayıt ve katılım onayına tabidir. Ön kayıt formunu dolduran katılımcılara, değerlendirme sürecinin ardından Proje Ekibi tarafından katılım durumlarını bildiren bir onay e-postası iletilecektir. Etkinliğe ilişkin adres, erişim ve diğer pratik bilgiler yalnızca katılımı onaylanan kişilerle e-posta yoluyla paylaşılacaktır.
Kayıt: https://forms.gle/XKYUjVC1NjF2U8te9
Detaylı Program için tıklayınız.
Etkinlik, Avrupa Birliği ve Türkiye Cumhuriyeti tarafından ortak finanse edilen ve Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı tarafından Rekabetçi Sektörler Programı kapsamında yürütülen “Ufuk Avrupa’da Türkiye” Teknik Destek Projesinin katkılarıyla, TÜBİTAK tarafından düzenlenecektir.