Avrupa Birliği, Üye Devletler ve Asosiye Ülkeler, araştırma ve yenilik programı Ufuk Avrupa kapsamında nadir hastalıklara yönelik yeni bir Avrupa Ortaklığı, ERDERA (Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma Birliği), için güçlerini birleştirdi. ERDERA'nın amacı, Avrupa genelinde nadir hastalık araştırmalarını dönüştürmek ve nadir hastalıklardan etkilenen yaklaşık 30 milyondan fazla bireye gelişmiş tedavi ve tanı yolları ile önemli sağlık yararları sağlamaktır. 37 ülkeden 170'in üzerinde ortakla, 7 yıllık bir süre ve tahmini toplam 380 milyon Avroluk bütçeyle ERDERA, nadir hastalıklara yönelik araştırma ve yenilik odaklı ortak finansmanlı en büyük ortaklıktır.
Ortaklık, çeşitli faaliyet bileşenlerini ana hatlarıyla belirlemektedir:
Disiplinler arası ve işbirlikçi araştırma ve yenilik projelerine yönelik ortak uluslararası çağrılar
Nadir hastalıklarla ilgili klinik araştırmalara hazırlık sürecinin hızlandırılması için Klinik Araştırma Ağının kurulması
Ulusal ve Avrupa araştırma planlarının uyumlaştırılması ve bütünleştirilmesi
Bilgi, veri paylaşımı ve analiz hizmetleri
Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu Bilimsel Sekreteryasını destekleyerek uluslararası işbirliğinin artırılması (IRDiRC)
Kamu-özel sektör araştırma işbirliği modellerinin güçlendirilmesi
Araştırmacıların yanı sıra klinisyenler ve hastalar için kapasite geliştirme ve eğitim
Ortaklık hakkında daha fazla bilgiye buradan ulaşabilir, gelişmeleri ERDERA internet sayfasından takip edebilirsiniz.